sábado, 30 de agosto de 2014

Así se quedó sorda Beji8 (Pilar): sordera post-meningitis

Me gustaría contaros mi caso dejando también claro que no es el habitual,  pero a lo mejor a alguien le puede servir. El 8 de Enero de 2014 (hay fechas que nunca olvidarás), estaba de guardia en el hospital y comencé con un dolor de cabeza terrible. A las pocas horas, después de intentar todo tipo de medicación empecé a empeorar y acabé ingresando en la UCI. Fue una meningitis muy agresiva la que borró de repente 8 días de mi vida y todos los sonidos que me habían acompañado hasta entonces (yo era normoyente hasta mis 33 años)…. Como secuelas me quedaron una sordera bilateral neurosensorial profunda, acúfenos y una alteración del equilibrio.
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Cuando los médicos estudiaron mi caso convinieron en que la mejor opción era el implante coclear bilateral precoz, dado el riesgo de osificación coclear que existe tras las meningitis. Todo el mundo me hablaba de los buenos resultados y de lo bien que iban los implantes. Conocí a alguna persona que hacía su vida normal a los 3 meses. Todos me decían que como tenía memoria auditiva sería muy fácil para mí, y que al ser una persona optimista y trabajadora lo conseguiría enseguida…. Todo es cierto pero ese fue para mí el error. Contarme solo lo bueno. Es cierto que prácticamente todos van muy bien. Y de esa hay manera hay que pensar cuando uno da este paso, porque la mente hace mucho!  Pero a veces las cosas no salen como nos gustarían o como deberían, y tener grandes expectativas que además te hacen creer que conseguirás en poco tiempo solo consigue frustrar al que no va bien. Mi objetivo al contar mi historia es dar un consejo (que Pepe hace siempre y que a mí me ha ayudado a ser más feliz): es mejor ponerse pequeños objetivos realistas e ir consiguiéndolos poco a poco…aunque sea muuuuy poco a poco… Como él dice muchas veces: “pon el listón bajo”, que para subirlo siempre hay tiempo.

El 19 de Marzo de 2014 entré en el quirófano para implantarme de ambos oídos. Tras 8 horas de una cirugía muy compleja en donde se encontraron la cóclea llena de fibrosis, salí con solo el implante derecho colocado. Fue un duro golpe pero doy gracias de que pudieran colocarlo al menos. El mes siguiente me implantaron el izquierdo. Fibrosis también, menos, pero fibrosis. Y llegaron las activaciones; con el implante derecho no percibo sensación auditiva. Solo vibración, en casi todas las frecuencias, pero solo vibración. Es como si alguien te tocara por la espalda y te dijera: “oye tú, que estoy aquí, soy un sonido, mira a ver si sabes qué es lo que suena!”. Por el implante izquierdo sí tengo sensación auditiva, pero no entiendo nada aun. Hace ya 3 meses de la activación y tengo compañeros que por suerte ya oyen y entienden bastante bien. Mi objetivo a día de hoy, y para otros a los que les pueda pasar (aunque espero que no le pase a nadie más): distinguir una P de una T, o una A de una O. Como veis, es un objetivo muy pequeño (aunque a mí me cueste una barbaridad), pero creo que realista, y que lo conseguiré y podré pasar al siguiente pequeño objetivo realista…y así, hasta donde pueda llegar.

He de decir que a día de hoy, aunque no entienda nada aun, el implante ya me ayuda mucho. Me integra en el mundo de los sonidos, me conecta con él, y eso me permite que, apoyándome en todo lo demás (lectura de labios, la vista, el lenguaje corporal, la vibración, la suplencia mental, hasta la imaginación…) me sienta cada vez más capaz de comunicarme con los demás. Hay que intentar mantenerse positivo, esforzarse y elegir ser feliz con lo que venga. Yo misma me sorprendo cada día con lo que estoy avanzando con el equilibrio. En el hospital no podía andar sola y poco a poco estoy volviendo a nadar, conducir o montar en bicicleta… Es todo un logro para mí.

Como yo siempre digo: Todo es cuestión de actitud!